Vitajte.
Táto webová stránka pomáha ľuďom, ktorým bola diagnostikovaná Fabryho choroba, komunikovať s príbuznými ohrozenými rizikom tohto ochorenia.
Prečo je dôležité porozprávať sa s členmi rodiny o Fabryho chorobe?
Každý človek s Fabryho chorobou môže mať v priemere aspoň päť príbuzných, ktorým pomocou analýzy rodostromu môže byť diagnostikovaná Fabryho choroba.1
To znamená, že ak máte Fabryho chorobu, takisto ju môžu mať vaše deti, rodičia, súrodenci, tety, strýkovia, bratanci alebo sesternice, aj keď o tom ešte nevedia.
Môžete im však pomôcť.
Povedzte im o riziku Fabryho choroby, a tak im môžete pomôcť skrátiť dlhú a náročnú cestu k stanoveniu diagnózy.1-3 Včasná diagnóza navyše môže znamenať budúcnosť prežitú v lepšom zdraví.4-6
Čo urobiť, ak chcete pomôcť?
1. krok:
Zistite, kto z vašej rodiny môže mať Fabryho chorobu
Na tejto webovej stránke nájdete online nástroj Rodostrom Fabryho choroby, pomocou ktorého si na základe jednoduchých otázok môžete vytvoriť vlastný rodostrom a automaticky označiť členov rodiny s potenciálnym rizikom Fabryho choroby. S jeho vyplnením vám môže pomôcť váš lekár alebo ho môžete vyplniť sami, ak si to želáte.
Ak chcete zistiť viac informácií o tomto nástroji, kliknite tu
Ak si chcete prečítať pokyny na používanie tohto nástroja, kliknite tu
Ak chcete začať používať tento nástroj, kliknite tu
2. krok:
Povedzte o Fabryho chorobe rizikovým členom svojej rodiny
Keď viete, kto potenciálne môže mať Fabryho chorobu, je čas o tom hovoriť. Priemerná rodina neexistuje a takisto neexistuje ani štandardný rozhovor o Fabryho chorobe. Nemáme presný návod, ako o tom začať hovoriť – zvoľte taký spôsob komunikácie, aký vám najviac vyhovuje.
V časti Materiály na stiahnutie nájdete leták, ktorý môžete odovzdať rizikovým členom rodiny („Naša rodina a Fabryho choroba“). Nájdete tam aj príklad listu, ktorý by ste im možno chceli napísať, ale neviete nájsť tie správne slová. Môžete ho poslať tak, ako je, alebo ho použiť ako predlohu.
Ak sa chcete dozvedieť viac informácií o tom, čo povedať svojim rizikovým členom rodiny, kliknite tu