Nižšie sú uvedené materiály na stiahnutie, ktoré pomáhajú ľuďom s diagnózou Fabryho choroby komunikovať so svojimi príbuznými o riziku tohto ochorenia.
Bulletin
Každá rodina so skúsenosťou s Fabryho chorobou má čo povedať
Kliknite na stiahnutie >
Pre jednotlivcov s diagnózou Fabryho choroby.
Tento bulletin pomáha ľuďom s Fabryho chorobou pochopiť, prečo aj členovia ich rodiny môžu byť ohrození týmto ochorením, prináša informácie o testovaní na Fabryho chorobu a výhodách tohto testovania, opisuje ďalšie kroky, ktoré by mali ich príbuzní vykonať, a dôležité informácie, ktoré by mali svojim príbuzným sprostredkovať.
Leták
Naša rodina a Fabryho choroba
Kliknite na stiahnutie >
Pre členov rodiny, ktorí môžu byť potenciálne ohrození rizikom Fabryho choroby.
Tento leták môžete odovzdať členom rodiny, ktorí potenciálne môžu mať Fabryho chorobu. Tento leták vysvetľuje, prečo môžu byť ohrození rizikom Fabryho choroby, opisuje Fabryho chorobu a jej príznaky, vysvetľuje, prečo by mali zvážiť testovanie na Fabryho chorobu, ponúka ďalšie kroky a obsahuje útržok, ktorý môžu zaniesť svojmu lekárovi.
List
Vzorový list
Kliknite na stiahnutie >
Ide o príklad listu, ktorý môžete poslať rizikovému členovi svojej rodiny.
Tento list môžete poslať tak, ako je, alebo ho použiť ako predlohu pre svoj vlastný list, ak neviete nájsť tie správne slová.